Cultura & Vida
Mães: protagonistas da história do autismo

No ano de 1943 o psiquiatra infantil Leo Kanner publicou o artigo Autistic disturbances of affective contact que mudaria os estudos sobre a criança. Nesse apresentou a análise do comportamento de 11 crianças que possuíam em comum a ausência de contato com outras pessoas, apego a rotina e obsessão comportamental associada com interesses muito específicos (memorização de nomes de compositores e discos, por exemplo). Essas características não poderiam ser compreendidas pelas categorias de diagnósticos até então conhecidas. Nascia, assim, o “distúrbio autístico do contato afetivo”.

Em 1967 outro livro marcaria a história do autismo. Trata-se de A Fortaleza Vazia escrito pelo psicanalista Bruno Bettelheim. A ideia central da obra era defender que o autismo seria um mecanismo de defesa elaborado pela criança como forma de se preservar diante da hostilidade familiar (em especial das mães). Enquanto Kanner compreendia que o autismo era uma condição inata, para Bettelheim era uma condição adquirida além de acreditar que as mães adoeciam seus filhos.

Ao longo de décadas mães de autistas foram chamadas de “mães-geladeiras”, ou seja: mulheres pouco amorosas, frias e que privavam seus filhos de carinho, além de serem comparadas pelo psicanalista com os guardas dos campos de concentração nazista.

Em resposta, mães e outros familiares criaram associações visando incentivar pesquisas que observassem as causas orgânicas do autismo, formular e conhecer terapias que possibilitassem o desenvolvimento e uma melhor qualidade de vida para seus filhos e também combater os preconceitos em relação a esses e a suas mães.

Um dos exemplos dessa união familiar é a NSAC (Nacional for Autistic Children) criada em 1965 nos Estados Unidos. No Brasil tais associações surgiram a partir da década de 1980 e tinham como foco a união para que, juntas, construíssem e divulgassem informações sobre autismo. As ações desses objetivos referiam-se a organização de eventos sobre a temática, oferta de serviços terapêuticos e educacionais, além da reivindicação de políticas públicas para os autistas brasileiros.

A primeira dessas associações foi a AMA (Associação Amigos do Autista) criada em São Paulo em 1983. Logo em seguida, também tivemos em 1985 a criação da APARJ (Associação dos pais de autistas do Rio de Janeiro) e a ASTECA em 1986 (Associação Terapêutica e Educacional para Crianças Autistas) fundada em Brasília. Em Ponta Grossa uma importante instituição é a APROAUT (Associação de Proteção dos Autistas), fundada em 28 de agosto de 1996 e que tem desenvolvido importante papel em torno de ações em prol dos autistas e familiares.

Esta união familiar, tendo como protagonistas as mães, possibilitou inúmeras conquistas para a construção da cidadania dos autistas no Brasil. Destacamos a criação da lei 12.764/2012, conhecida popularmente como Lei Berenice Piana, que passou a reconhecer legalmente os autistas como pessoas com deficiência garantindo-lhes os mesmos direitos assegurados a esse grupo. A inserção do autismo no Censo 2020 também pode ser apontado como uma conquista dessas mulheres, uma vez que a partir dos dados gerados poderemos ter um perfil de quem são os autistas brasileiros e assim, delinearmos políticas públicas que melhor se adequem às suas necessidades.

Tudo o que sabemos sobre o autismo, desde a definição dessa enquanto um distúrbio do neurodesenvolvimento, até o conhecimento sobre as terapias adequadas, devemos ao engajamento das mães. Cabe a nós escutá-las e nos juntarmos a elas nesta luta para que os direitos de seus filhos, e os seus enquanto mães, sejam respeitados.